病気ですら私の魅力にしてみせる

難病【高安動脈炎】の私。妊娠 出産 子育て 妊活 日々の出来事を書いています。

難病【高安動脈炎】と告知された私。その時家族は…

私が難病「高安動脈炎」と診断され、医師に告げられた時の様子です。
また、病院に1人で行っていた時に告知されたので、家族に病名を伝えたのは私の口からでした。
家族や自分に近い人間にもし「病気」「難病」だと伝えられたら皆さんはどんな反応をするでしょうか。どんな言葉をかけますか?
病気だと告知された当事者からの素直な気持ちを書きました。


❁告知された日
血液検査やPET-CTの結果が出揃い、診察室に呼ばれて入ると医師は私に1枚の紙を渡してきました。そこには手書きの文字が並び、でかでかと「高安動脈炎」と書かれていました。
他には「血管が炎症してしまう病気」「若い女性に多い」と書かれていたように記憶しています。
わざわざ紙に書いて渡してくれたのは、きっと初めて聞いたであろう聞きなれない病名だったからだと思います。
続いて病気の説明が始まりました。病気が落ち着いたら普通の人と同じ生活が出来るんだよと前向きに闘病生活をスタート出来るような言葉をかけてくれました。
そして今後、プレドニンステロイド)での治療が始まり、日々体調の変化を見たいので入院しましょうという話になりました。
意外にも渡された紙にも、医師からの説明にも、難病という言葉は出てきませんでした。


❁私が悲しいと感じた家族の反応
やはり病気になって一番辛いのは病気になった本人です。次々と起こる体調の変化とこの先の不安でいっぱいで、周りの人の気持ちを考える余裕なんてありませんでした。
病名を伝えた日。母に「健康な身体に産んであげられなくてごめんね。」というメールを貰いました。
私はそんなこと1ミリも思っていなかったし、母にそんな言葉を言わせてしまったことの方がショックでたまりませんでした。
病気になったことなんて誰のせいでもないんです。誰も悪くないんです。


❁私が嬉しい、前向きになれた家族の反応
父が最初に言った言葉がずっと忘れられません。まさかの「カッコイイ」でした。
日本に約6000人しかいない希少難病に娘がなったことに対しての言葉でした。「すごい確率で当たっちゃったね‼︎」みたいなことが言いたかったんでしょう。
正直、不謹慎極まりないです。でもこの父の明るさや病気になってしまったことを深刻に捉えすぎない態度が、救いようのないほど暗かった私の気持ちを和らげてくれたように思います。決して父は病気になったことに対して軽く考えていたわけではありません。


夫は「どんな形でも生きていてくれたらそれでいい」と言ってくれました。
結婚式を終えて妊娠も考えていた時期だっただけに申し訳なかったです。
闘病中、病気になった人が一度は思うであろう、「悔しい」「情けない」「なんで私なの?」という気持ちを私も一通り感じてきたけれど、この言葉がその時々で私を支えてくれています。


そして母も「お母さんが絶対治してあげるから大丈夫。」という言葉をくれました。
私と同じくらい、もしくは私以上に病気に向き合おうとしてくれて嬉しかったです。実際、私が入院中に父と母が高安動脈炎に詳しい医師を必死で探してくれました。


今振り返ってみても、自分1人で病気を受け止めることは出来ませんでした。

病気になった人の家族も、病気を受け止め、理解し、見守ってくれているだけで病気になった人は救われているはずです。